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January 10, 2013, 12:47 pm

Con el aporte de todos: ¡¡Hemos superado las 79.500 firmas!!

Hemos superado las 79.500 firmas, con una campaña llevada adelante a nivel nacional.

Ante la falta de la reglamentación de la Ley 26.689, cumplidos dos años de su promulgación.

         

Con el aporte de todos: ¡¡Hemos superado las 79.500 firmas!!

 

A pesar de haber pasado dos años desde su promulgación, la Ley sobre Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) aún no ha sido reglamentada, lo que priva al menos al seis por ciento de la población de una atención médica adecuada. 

En cuanto a la Ley 26.689,  promueve la creación del Registro Nacional de EPoF y los Centros de Referencia nacionales y regionales, entre otras medidas. También permitiría conocer la situación de las EPoF, lo que facilitaría la investigación tendiente a obtener nuevos medicamentos, además de la promoción del trabajo interdisciplinario, mientras reduciría la recurrencia a la Justicia de los pacientes. 

Pero para gozar de los derechos que establece la ley, urge la  reglamentación desde el Poder Ejecutivo para así,  establecer de qué modo se implementará

La Ley 26.689 “Plan de Asistencia Integral para los Pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes” fue promulgada el 3 de agosto del 2011.

Desde ese momento, la comunidad de pacientes y familiares venimos trabajando para obtener su Reglamentación y puesta en marcha del programa de atención y capacitación que esta Ley promueve.

En agosto de 2013 se cumplieron dos años de su promulgación, y debido a que todavía no contamos con su reglamentación - tan necesaria para poder hacer efectiva la Ley - desde la Federación hemos encarado una campaña de Juntas de firmas.

 Un millón de gracias a todos los que voluntariamente se sumaron a este proyecto!!!.

Ver más imágenes en  Juntando firmas a lo largo de todo el país!!