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January 31, 2014, 12:46 pm

1º Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras

El “I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras”, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y por la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo (D´Genes) tuvo lugar en Totana ( Murcia – España) del 13 al 20 de octubre del 2013, reuniendo a más de 15 países de Iberoamérica y de Europa

1º Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras

Los contenidos que se trabajaron fueron los siguientes:

• Experiencias y Buenas prácticas en el trabajo con ER en distintos países.

• Promoción y Defensa de los Derechos de las personas con ER y sus familias (acceso a la información, diagnóstico, tratamientos sanitarios y cuidados sociales para la plena integración social de las personas).

• Proyectos innovadores de acción social en ER (líneas de información y orientación; apoyo psicológico en ER, asesoramiento técnico, creación de redes de ayuda, entre otros).

• Fortalecimiento de las asociaciones de personas con ER (Recursos y redes de participación en ER).

• Promoción de las ER en la agenda política de Europa, España y Latinoamérica

• Diseño de redes de coordinación entre los representantes de asociaciones de los diferentes países.

• Compartir información sobre el estado de la investigación en ER.

• Importancia de la comunicación en el Día Mundial de las ER 2014

• Experiencias innovadoras en la mejora del conocimiento/formación en enfermedades raras en diferentes países.

 Objetivos generales

• Crear un espacio de intercambio y convivencia entre las asociaciones pertenecientes a América Latina de ER  con el propósito de sentar las bases de la Alianza Iberoamericana de ER.

 Objetivos específicos

• Divulgar experiencias de trabajo en el ámbito de las enfermedades raras.

• Posibilitar un espacio de intercambio y reflexión sobre las ER.

• Favorecer un efecto multiplicador del trabajo desarrollado a nivel local en cada país y en su entramado asociativo.

• Poner en marcha acciones concretas que permitan compartir y conocer los diferentes proyectos en materia de acción social e incidencia política sobre las enfermedades raras.

• Enfatizar la importancia del trabajo contextualizado a nivel local y regional e internacional como un elemento fundamental en la búsqueda de soluciones de las diferentes necesidades sociales existentes en ER.

• Dar a conocer las experiencias innovadoras que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las personas diagnosticadas con enfermedades raras.

• Sensibilizar a la ciudadanía acerca de las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como raras.

Además, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER), la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF),  la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras (ATUERU - Uruguay), la Asociación Española de Beneficiencia de Guatemala, la Fundación CRONICARE (Colombia), la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (FEPEL-DASHA), la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (FEMEXER / Proyecto Pide un Deseo), El Grupo de Estudio de Enfermedades Raras GEDR de Brasil, la Comunidad Hispanohablante Mundo MArfan Latino, la Comunidad Online GADAPER, la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL), la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) y la Asociación Paolista de Mucopolisacaridosis y Enfermedades Raras (APMPSE Rarissimas), la Federación de Enfermedades Raras de Portugal (FEDRA) y la Fundación Augusto Turenne (Uruguay), estuvieron en el Encuentro presentando sus proyectos e iniciativas con el objetivo de intercambiar experiencias.

Además, Europa también estuvo representada por EURORDIS ( Organización Europea de Enfermedades Raras), que participó activamente en el Encuentro mediante el desarrollo de ponencias y proyectos conjuntos.

 

La clausura del encuentro fue a cargo de SAR la Princesa de Asturias quien confesó sentirse comprometida “con cada una de las personas que han sufrido o sufren una de estas enfermedades”.

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