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February 29, 2016, 2:00 am

Más VISIBLES. Más FUERTES. La primer encuesta descriptiva y mapa georreferencial de EPOF en Argentina

La Encuesta sobre EPOF en Argentina es una iniciativa de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) que tiene como objetivo conocer en términos generales y por primera vez a nivel nacional, cuáles son las enfermedades poco frecuentes (EPOF) diagnosticadas en nuestro país y su distribución demográfica. Contando para esto, directamente con la propia participación de los pacientes o - en el caso de menores de edad o de personas con limitaciones - de un familiar o allegado.

Más VISIBLES. Más FUERTES. La primer encuesta descriptiva y mapa georreferencial de EPOF en Argentina

Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se invita a la comunidad de personas con una enfermedad poco frecuente (EPOF) en Argentina, a participar de un estudio epidemiológico que pretende describir las EPOF diagnosticadas en nuestro país y su distribución demográfica, completando una breve Encuesta.

Así mismo, se invita a construir un Mapa, donde se podrá observar de modo georreferencial la ubicación de cada uno de los registros por EPOF.

Es importante que cada persona pueda completar la ENCUESTA y luego registrarse en el MAPA GEORREFERENCIAL.   Son dos procesos independientes.

Por otro lado, se ofrece información sobre el derecho a la salud de las personas con EPOF a través de un recorrido sencillo sobre la normativa argentina que protege dicho derecho, en lo que se ha llamado  MANUAL DE DERECHOS SOBRE SALUD Y EPOF.

La Encuesta, Mapa Georeferencial y el Manual de Derechos podrán encontrarlo en pocofrecuentes.org.ar