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Noticias

March 19, 2019, 4:00 pm

Las ONG internacionales de EPOF están trabajando arduamente para no dejar a nadie atrás

Rare Diseases International (RDI) junto a sus miembros, ha estado abogando desde el año 2017 para que las enfermedades poco frecuentes sean reconocidas en los órganos pertinentes de las Naciones Unidas.

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March 1, 2019, 3:00 pm

FADEPOF se reunió con la Comisión de Discapacidad de la HCDN

El día 27 de febrero 2019, en el marco de la conmemoración del Día Mundial de las EPOF, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) respondó a la invitación realizada por la Diputada Nacional María Lucila Masín, para participar en el Congreso de la Nación, de una reunión con la Comisión de Discapacidad de dicha Honorable Cámara.

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February 26, 2019, 10:00 am

A poco de cumplirse

Desde la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) estamos expectantes de conocer la respuesta de los 23 Ministerios de Salud provinciales y de la Secretaría de Gobierno de Salud de la Nación a la propuesta de asumir un compromiso por las enfermedades poco frecuentes (EPOF).

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February 20, 2019, 11:00 am

El Embajador Martín García Moritán Representante Permanente de la República Argentina ante las Naciones Unidas se reunió con la delegación de FADEPOF.

El pasado 19 febrero, en Nueva York, la comitiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) compuesta por la Sra. Roberta Anido Vicepresidente y la Lic. Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva, se reunió con el Sr. Embajador Martín García Moritán.

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February 15, 2019, 1:00 pm

¡Que no quede nadie atrás! Será el pedido que llevará FADEPOF ante Naciones Unidas

Será presentado el próximo 21 febrero 2019 en el "Segundo Evento de Alto Nivel del Comité de ONG para Enfermedades Raras en las Naciones Unidas" en Nueva York.

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