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Noticias

November 19, 2019, 4:00 am

FADEPOF estuvo presente en el VII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.

Junto al XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, y  FADEPOF estuvo representado por la Sra Inés Castellano, en su doble rol de Presidente de la Federación y Vicepresidente de ALIBER

 

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September 24, 2019, 11:00 am

Las EPOF han sido incluidas en la Declaración Política de ONU sobre Cobertura Universal de Salud

Los líderes mundiales firmaron este lunes 23 Sep 2019 una declaración en la que se comprometen a impulsar las inversiones y reforzar los trabajos para conseguir la cobertura universal de salud para 2030, como lo marca la Agenda para el desarrollo sostenible.

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September 24, 2019, 9:00 am

Líderes mundiales de las Naciones Unidas incluyen las enfermedades poco frecuentes en la Declaración Política de salud para alcanzar la Cobertura Sanitaria Universal

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September 21, 2019, 12:00 pm

FADEPOF fue parte de la “X Escuela de Formación CREER-FEDER”.

Esta primera jornada sobre buenas prácticas en enfermedades raras, tuvo lugar los días 19 y 20 de septiembre, bajo el lema ’Las enfermedades raras, un desafío global, un desafío integral’ en la sede del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER) en Burgos, España.

 

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July 17, 2019, 11:00 am

Las EPOF han sido incluidas en el Informe E/2019/52 de Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos

Un nuevo hito logrado en el contexto del trabajo conjunto del movimiento asociativo de organizaciones de pacientes del mundo de la mano de RDI ante las Naciones Unidas desde la perspectiva de los derechos humanos. El informe más reciente de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos (ACNUDH), ha mencionado específicamente a las personas con enfermedades poco frecuentes como una población vulnerable que debe atender la Cobertura Universal de Salud. Este informe anual al Consejo Económico y Social de las Naciones Unidas (ECOSOC) se centró este año en el tema de Cobertura Universal de Salud (UHC), y analiza cómo el marco de derechos humanos puede contribuir a la conceptualización de la cobertura universal de salud y su implementación.

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