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Noticias

June 27, 2017, 10:00 am

Autoridades de FADEPOF se reunieron con CONADIS

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se ha reunido el pasado lunes 26 de Junio 2017 con el responsable de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las personas con Discapacidad (CONADIS) Sr. Javier Ureta, ya que el pedido de audiencia dirigido a la Vicepresidente de la Nación Gabriela Michetti fue derivado a dicha dependencia.

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June 23, 2017, 10:00 am

El pedido de FADEPOF al Observatorio de ANMAT sobre información pública del RAEM ha tenido avances

En la reunión del pasado 21 Junio 2017 entre FADEPOF y el Foro del Observatorio de ANMAT se ha avanzado sobre el pedido de adecuación de la información pública referida al Registro de Acceso de Excepciones a Medicamentos (RAEM) de la Disposición 10401/2016.

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June 22, 2017, 11:00 am

FADEPOF ha presentado ante el Observatorio de ANMAT sus consideraciones sobre la Disp. 4008/2017

En un nuevo encuentro de trabajo entre FADEPOF y el Foro de Observatorio de ANMAT se ha presentado un pedido de consideraciones con el propósito de que las autoridades del ANMAT puedan brindar mayor información referida a la reciente Disposición 4008/2017 modificatoria de la Disposición 6677/2010 Régimen de Buena Práctica Clínica para Estudios de Farmacología Clínica.

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June 21, 2017, 11:00 am

FADEPOF responde al cuestionamiento contra los tratamientos para enfermedades poco frecuentes

Para la Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes, el problema radica en el monopolio que ejercen algunas droguerías, y en que las Obras Sociales Provinciales no participan del sistema de recupero SUR.
Desestima el éxito de la aplicación de seguros segmentados (como en los casos PAMI y del Programa Incluir Salud –ex PROFE-). Y propone que tome intervención el Programa Nacional de EPOF creado recientemente y que las asociaciones y familiares de pacientes integren la Agencia Nacional de Evaluación de Tecnología Sanitaria, actualmente en proyecto de conformación.

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June 21, 2017, 9:00 am

FADEPOF se pronunció sobre el conflicto por las pensiones de discapacidad

Desde FADEPOF denuncian el lanzamiento de un Plan Nacional de Discapacidad que carece de contenidos, objetivos y que no tiene presupuesto.

Destacan que dicho Plan debería focalizarse en la provisión de Certificados Únicos de Discapacidad (CDU) a quienes los necesitan, pero que hoy es negado sistemáticamente a pacientes con discapacidad visceral, disminuidos visuales y/o personas con hipoacusia.

Entre otros, reclaman que se reconozcan los derechos a la salud, a una educación inclusiva, a trabajar, al acceso al transporte público, a la accesibilidad universal, al desarrollo social, a una vida independiente, al deporte, ocio y turismo, a la ciencia y tecnología y al acceso a la justicia.

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