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Noticias

November 6, 2018, 4:00 pm

Nueva presentación de FADEPOF ante el Defensor del Pueblo de la Nación en base al desempeño del Programa Nacional de EPOF

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), habiendo tomado conocimiento de la respuesta emanada por la Dirección Nacional de Maternidad, Infancia y Adolescencia (NO-2018-40887098-APNDD#MS) referida a la Resolución 00077/2018 de la Defensoría del Pueblo de la Nación (Subsecretaría General), ha presentado sus observaciones con el objeto de precisar la situación actual del Programa Nacional de EPOF.

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November 6, 2018, 12:00 pm

Las declaraciones sobre la integración de las EPOF dentro de las ENT han llegado a la ONU

El posicionamiento conjunto entre la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) sobre el pedido de integrar a las EPOF dentro de las acciones dirigidas a las ENT, ha sido recibido y publicado por las Naciones Unidas.

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September 27, 2018, 10:00 am

FADEPOF junto a ONG´s de iberoamérica inició un pedido ante la ONU para integrar a las EPOF dentro de las acciones dirigidas a las ENT

Así se recoge en el posicionamiento conjunto entre la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER).

La noticia se produce en el marco de la III Reunión de Alto Nivel de Naciones Unidas sobre prevención y control de enfermedades no transmisibles (ENT), enfermedades de larga duración con una progresión, generalmente, lenta.

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September 12, 2018, 10:00 am

Se ha conformado la Mesa de Pacientes dentro de la CONETEC

El pasado 31 de Agosto de 2018 se llevó a cabo en el Ministerio de Salud de la Nación la primera reunión de la Mesa de Pacientes dentro de la Comisión Nacional de Evaluación de Tecnologías de Salud (CONETEC) conforme lo dispuesto en el Art. 4º de la Resolución-2018-623-APN-MS

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September 10, 2018, 10:00 am

Nuestro sentido adiós a Ana María Rodríguez

Quienes conformamos la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), con inmenso dolor y pesar despedimos a la Sra. Ana María Rodríguez, quien fuera fundadora y presidente de nuestra institución.

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