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Información Institucional

Organizaciones miembros

  • A.N.A.S. Apert (Asociación Nacional Argentina de Síndrome de Apert)
    Alejandra Galitis: Presidente

    Daniela Alvarez: Secretaria.

  • AAFHHT (Asociación de Familias con HHT)
    Pablo Luis Mazzeo: Presidente
  • ACELNEA - Asociación Civil Enfermos Lisosomales del NEA
    Nanci Garcia Sengher: Presidente
  • Acondroplasia Mar del Plata
    Andrea Veronica Fraschina: Presidente
  • ACTIRA (Asociación de pacientes de cáncer de tiroides de la República Argentina)
    Soledad Rodríguez Perea: Presidente
  • ALCEM - Asociación de Lucha contra la Esclerosis Múltiple
    Susana Giachello: Presidente Fundador
  • ALUA- Asociación Lupus Argentina
    Teresa Catoni: Presidente
  • APEHI - Asociación Ayuda Pacientes con Enfermedad Hipofisaria
    Sandra Mesri: Presidenta
  • ARGET - Asociación Civil Argentina de Esclerosis Tuberosa
    Constanza Mavroyani: Presidente
  • Asociación Argentina de Angioedema Hereditario
    Alejandra Cuello de Menéndez: Presidente
  • Asociación Argentina de Esclerodermia y Reynaud
    Sr Antonio Rombolá: Presidente

    Nieves Bustos Cavilla: Fundadora.

  • Asociación Argentina de Histiocitocis
    Ana María Rodríguez: Presidente
  • Asociación Argentina de Narcolepsia e Hipersomnias
    Gloria Gaud: Presidente
  • Asociación Argentina de Neurofibromatosis
    Mónica Bargas: Presidente
  • Asociación Civil Ayuda al paciente con Inmunodeficiencia Primaria
    Roberta Anido de Pena: Presidenta
  • Asociación Civil Creciendo
    Inés Castellano de Landa: Presidenta
  • Asociación Civil Sindrome de Noonan Argentina
    Dra. Lorena Coffey: Presidente
  • Asociación Civil Zoe
    Fernanda Bona: Presidente
  • Asociación de Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt
    Florencia Braga Menéndez: Presidenta
  • Asociación de Sindrome de Rett de Argentina - ASIRA
    Verónica Acosta: Representante
  • Asociación Mucopolisacaridosis Argentina - A.M.A.
    Verónica Alonso: Presidente
  • Asociación para el Apoyo a los Enfermos de Huntington
    Cristina Straziuso de Dodaro: Tesorera
  • E.M.A. (Esclerosis Múltiple Argentina)
    María José Wuille-Bille: Directota ejecutiva
  • FENI- Asociación de Fenilcetonuria de Argentina
    Carlos Mendez: Presidente
  • FIPAN - (Asociación Argentina de Lucha contra la Enfermedad Fibroquística del Páncreas)
    Teresa Silvia Hospital: Presidente
  • Fundación Debra Argentina
    Sergio Trentín: Presidente
  • Fundación HD Lorena Scarafiocca
    Lorena Natalia Scarafiocca: Secretaria y Representante Legal
  • Fundación Lautaro te necesita - Leucodistrofias
    Verónica De Pablo: Secretaria
  • Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa
    Luciana Escati Peñaloza: Presidenta
  • Fundación Miastenia Gravis -FAIAM
    Laura Lloberas: Presidente
  • FUNDATAL - (Fundación Argentina de Talasemia)
    Adriana Feldman de Justo: Presidente
  • HIPUA - Hipertension Pulmonar Argentina Asoc. Civil
    Nancy Campelo: Presidente
  • Macroglobulinemia de Waldenström
    Graciela Silvia Molina : Organizadora

Grupos de pacientes adheridos

  • Acción Mitocondrial Agentina
    Laura Reyna y Mariano Buffoni: Representantes
  • AjePof (Asociación Jujeña de Enfermedades Poco Frecuentes)
    Gloria Romero: Representante
  • ASADE (Grupo Argentino de Disfonía Espasmódica)
    Alejandra Paz: Representante
  • Asociación Argentina de EMTC - enfermedad mixta del tejido conectivo
    Laura Bazán: Representante
  • Asociación de Apoyo al Paciente con Enfermedad de Wilson
    Dadour V. Dadourian: Fundador
  • Comisión Retinosis Pigmentaria
    Leonardo Flory: Representante
  • DIC - Diabetes insípida central
    Nora Maldonado: Representante
  • Ehlers Danlos Enlaces
    Victoria Rinavera: Dirección
  • Fundacion Argentina de Fibromialgia Dante Mainieri
    Miriam Mainieri: Presidente
  • FundEPOC - Déficit de Alfa1 antitripsina
    Sonia Iujvidin:
  • Glucolatino - Glucogenosis hepáticas
    Damián Andrés Cohen: Director Médico
  • GPATAX (Grupo de Pacientes con Ataxia)
    Norma Chamson: Representante
  • Grupo de Cadasil y Carasil de Venado Tuerto
    Gloria Isanta: Representante
  • Grupo de Charcot Marie Tooth
    Augusto Diego Berard: Titular
  • Grupo de Familiares de MPS III - Síndrome de Sanfilippo
    María Belén Quatrini: Delegada
  • Grupo de pacientes de Enfermedad de Pompe
    Romina Tkatch: Representante Infantil

    Victoria Borrelli: Repr. Adultos, Carlos Yaccarino: Representante Adultos.

  • Grupo Síndrome de Goldenhar y Microtia
    Rogelio Hernán Puertas: Representante
  • Grupo Síndrome de Marfan
    María Julia Spiritelli: Representante
  • Hiperinsulinismo congénito
    Elizabeth Karina Malament: Representante
  • Mal de Chiari
    Gonzalo Sustaita: Representante
  • Mucopolisacaridosis tipo VI
    Sonia Marisa Copa: Representante
  • OI Argentina (Osteogénesis Imperfecta)
    Raquel Elizabeth Gómez: Representante
  • Personas con Baja Talla en Argentina
    Julio Mesa Valverde: Representante
  • Quistes de Tarlov
    Sara Torres: Representante

    Elizabeth Gesualdo: Representante, Mónica Olarán: Representante.

  • Síndorme de Behcet Argentina
    Virginia Rodríguez: Representante
  • Síndrome de Cantú Argentina - Grupo Wally
    Ingrid Heidenreich: Representante