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November 3, 2014, 12:00 am

II Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, Lisboa Portugal

El II Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras se celebrará del 3 al 7 de Noviembre en Moita (Portugal) en el marco de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), organizado por la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA).

II Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, Lisboa Portugal

En el II Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras se trabajarán contenidos como las experiencias y buenas prácticas en el trabajo con enfermedades poco frecuentes, la promoción y defensa de los derechos, los proyectos innovadores de acción social, el fortalecimiento de las organizaciones y las redes de coordinación entre los representantes de los países Iberoamericanos que conforman ALIBER.

Bajo el lema “uniendo esperanzas”, se desarrollará para intercambiar información y para realizar la Asamblea General de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Poco Frecuentes (ALIBER).

Otro de los ejes principales del encuentro de Lisboa, será el tratado de la creación de una agrupación mundial de enfemedades poco frecuentes, conformada por organizaciones de Europa. Latinoamérica, Estados Unidos y Asia que tendrá lugar  el 7 de noviembre en China, lugar donde se especificarán las bases para la organización mundial.

Esta Alianza está formada por Argentina, Brasil, Colombia, Ecuador, España, Guatemala, México, Portugal, Uruguay y Venezuela.

ALIBER fue creada en 2013 con el objetivo de compartir buenas prácticas y ayudar a mejorar la situación de los 35 millones de personas que sufren una enfermedad rara en Iberoamérica.
La meta de ALIBER es poner en común la situación de desigualdad por la que atraviesan las personas con enfermedades raras en Iberoamerica y conocer su problemática real. La Alianza busca trabajar conjuntamente con otras entidades y gobiernos para avanzar en los derechos y mejora de la calidad de vida de las familias con ER.

Su Majestad la Reina de España, Doña Letizia, presidirá la clausura del II Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras. El compromiso de apoyo a quienes sufren dolencias poco frecuentes figura desde hace años en un lugar destacado de la agenda de Doña Letizia.

http://www.casareal.es/ES/Actividades/Paginas/actividades_actividades_detalle.aspx?data=12185