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June 17, 2020, 10:33 am

Seminario web LATAM - RDI sobre la Red Global de Colaboración con la OMS para Centros de Excelencia en Enfermedades Raras (WHO CGN4RD)

RDI inició una serie de convocatorias de grupos focales con organizaciones de pacientes de cada región de la OMS.

Seminario web LATAM - RDI sobre la Red Global de Colaboración con la OMS para Centros de Excelencia en Enfermedades Raras (WHO CGN4RD)

En el marco del Memorando de Entendimiento (MoU) entre Rare Diseases International (RDI) y la Organización Mundial de la Salud (OMS).para armonizar la forma en que las enfermedades poco frecuentes se definen internacionalmente y para sentar las bases para el desarrollo de una red global de centros de excelencia para enfermedades raras se han inciado las reuniones de grupos focales por región.

El pasado 16 junio, FADEPOF participó como miembro de RDI de la reunión focal con organizaciones de LATAM para co-diseñar el concepto de una Red Mundial Colaborativa de la OMS para Enfermedades Poco Frecuentes que apoya y conecta centros de todo el mundo.

Las actividades que se llevarán a cabo como parte de este memorando de entendimiento se enmarcan en una estrategia más amplia a más largo plazo que establece los siguientes objetivos ambiciosos:

  1.     Aumentar la conciencia de las enfermedades raras y su visibilidad en los sistemas de salud;
  2.     Fortalecimiento de los sistemas de salud, incluida la mejora del acceso a diagnósticos precisos, la prevención de la comorbilidad y la promoción de la atención integral multidisciplinaria;
  3.     Mejorar el acceso a tratamientos y cuidados asequibles y de calidad; y
  4.     Alentar a los Estados Miembros a adoptar estrategias para abordar los desafíos de las enfermedades raras a nivel nacional dentro de un marco de política internacional.

Para más información sobre la inicativa con la OMS podes hacer click aquí.
Para más información sobre WHO CGN4RD podes hacer click aquí.