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April 27, 2020, 10:17 am

FADEPOF participará de la 6ta Reunión Anual de RDI - ONLINE 18 y 19 Mayo 2020

FADEPOF como miembro pleno de RDI participará de la 6ta. Reunión Anual de RDI, previamente planificada para realizarse en Ginebra, Suiza, y que para proteger la salud y la seguridad de todos los involucrados y apoyar los esfuerzos para frenar la propagación de COVID-19 en mayo, se llevará a cabo completamente en línea. Será un foro excepcional para que los defensores de pacientes y otras partes interesadas escuchen sobre las últimas acciones que ponen enfermedades raras en la agenda de salud global y entienden cómo ellos también pueden involucrarse.

FADEPOF participará de la 6ta Reunión Anual de RDI - ONLINE 18 y 19 Mayo 2020

La 6ta. Reunión Anual de RDI reunirá a organizaciones de pacientes de enfermedades poco frecuentes de América Latina, América del Norte, Europa, Asia y África para aprender unos de otros y transmitir la voz de los pacientes de sus áreas, países y regiones de enfermedades. FADEPOF participarpa de las dos actividad que están programadas:

  1. Asamblea General y Reunión de Membresía (todos los miembros de RDI) - 18 mayo 2020 9 hs ARG / 14 hs. París.
  2. Reunión global de RDI (abierta a todos los interesados en enfermedades raras) - 19 mayo 2020. 9 hs ARG / 14 hs. París.

La Reunión Global está abierta a los Miembros de RDI, las autoridades nacionales y los representantes de la Misión Permanente de la ONU, las ONG de salud, la Alianza de Empresas de RDI y otros representantes de la industria, así como a todos los demás interesados en la salud y grupos de pacientes.

Programa de la Reunión Global:

  • Aprovechar la cobertura universal de salud para avanzar en la política de enfermedades poco frecuentes: Celebrando la inclusión de enfermedades poco frecuentes en la histórica. Declaración Política de las Naciones Unidas sobre la cobertura universal de salud
    • Durhane Wong-Rieger, Presidente de RDI
  • Abogar por la integración de las enfermedades raras en las políticas nacionales en el marco de la cobertura universal de salud.
    • Alba Ancochea, FEDER - Federación Española de Enfermedades Raras
  • Colaboraciones globales para lograr la Cobertura Universal de Salud: Memorando de Entendimiento (MoU) entre RDI y la Organización Mundial de la Salud (OMS). Hacia una red global colaborativa de centros de excelencia para enfermedades raras
    • Yann Le Cam, EURORDIS y Matt Bolz Johnson, Asesor CGN4RD
  • Hacia un marco internacional para una descripción operativa de enfermedades raras y cifras clave de prevalencia e incidencia
    • Ana Rath, Orphanet (por confirmar)
  • Trabajando con la OMS para mejorar el acceso a medicamentos de enfermedades raras: Lista de medicamentos esenciales de la OMS y Lista de diagnósticos in vitro esenciales de la OMS
    • Yann Le Cam, EURORDIS

Para más información puede hacer click aquí.