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April 27, 2020, 9:47 am

FADEPOF participará de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD) EN LÍNEA del 14 al 15 de mayo 2020

FADEPOF ha sido invitada a participar de ECRD, reconocido mundialmente como el evento de enfermedades poco frecuentes más grande, dirigido por pacientes, en el que se lleva a cabo un diálogo, aprendizaje y conversación en colaboración, formando las bases para dar forma a las políticas futuras de este grupo de enfermedades.

FADEPOF participará de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD) EN LÍNEA  del 14 al 15 de mayo 2020

FADEPOF ha sido invitada a participar como miembro pleno de RDI y como integrante de su Comité de Advocacy con el propósito de aportar la visión de Argentina en los debates para informar y construir el ecosistema futuro para políticas y servicios de enfermedades poco frecuentes junto a más de 1000 asistentes de todo el mundo (incluidos defensores de pacientes, profesionales de la salud, industria de la salud, académicos, reguladores y pagadores) durante dos días de charlas, debates y sesiones escuchando a más de 100 oradores, panelistas y presidentes.

Liderando, inspirando e involucrando a todos los interesados para que tomen medidas, la Conferencia es una oportunidad inigualable para establecer contactos e intercambiar conocimientos invaluables con todos los interesados en la comunidad de enfermedades poco frecuentes: representantes de pacientes, formuladores de políticas, investigadores, médicos, representantes de la industria, pagadores y reguladores.

El tema de 2020 del ECRD “El viaje de vivir con una enfermedad rara en 2030” reconoce que la próxima década tiene un gran potencial de mejora, todos tenemos un papel que desempeñar en la preparación para ella. La comunidad de enfermedades poco frecuentes ha logrado un progreso tremendo, pero la vigilancia y el esfuerzo constante son necesarios si deseamos mantener ganancias importantes.

La salud de 350 millones de personas que viven con una enfermedad poco frecuente en el mundo no se debe dejar a la suerte o al azar. A medida que la UE planifica sus gastos futuros, ECRD 2020 sirve como una oportunidad para presionar el “botón de pausa” y considerar qué políticas debemos implementar hoy para prepararnos para un mejor viaje del paciente en 2030 y más allá.

El diálogo, el aprendizaje y las conversaciones que tienen lugar durante la Conferencia forman parte de las bases que darán forma a las políticas actuales y futuras de enfermedades poco frecuentes y permitirán debates importantes e innovadores a nivel nacional e internacional.

Para más información sobre ECRD puede hacer click aquí.