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March 5, 2020, 12:20 pm

Campaña ¡Mostrá Tus Rayas! - Día Mundial EPOF 2020

En el marco del Día Mundial de las EPOF, pasado 29 Febrero 2020, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) alzó la voz de las personas afectadas para que el Ministerio de Salud de la Nación articule con las 24 jurisdicciones provinciales, la puesta en marcha de políticas socio-sanitarias desde el Programa Nacional de EPOF, existente desde el año 2015.

Campaña ¡Mostrá Tus Rayas! - Día Mundial EPOF 2020

El 29 de febrero es un día poco frecuente. Sucede cada cuatro años. Es tan poco frecuente como lo son las enfermedades poco frecuentes (EPOF). Y éstas, son tan únicas como las rayas de las cebras. No siempre que se escuche ruido de cascos serán caballos, también podrán ser cebras. Usualmente las EPOF son cebras de rayas únicas, aún relegadas de las políticas socio-sanitarias. Los sistemas provinciales y nacionales pareciera que piensan sólo en las enfermedades más comunes y no en las poco frecuentes.

En este contexto, y en el marco del Día Mundial de las EPOF, 29 febrero, desde FADEPOF se lanzó la campaña de difusión ¡Mostrá Tus rayas!con el fin de aumentar el reconocimiento de las enfermedades poco frecuentes y su visibilidad en los sistemas socio-sanitarios para que sean consideradas en la formulación y aplicación de políticas públicas municipales, provinciales y nacionales. Como así, promover la equidad en el goce de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, ¡para no dejar a nadie atrás!.
La campaña 2020 de FADEPOF contó con el apoyo del Defensor del Pueblo de la Nación.

La acción estuvo alineada a las iniciativas internacionales de Rare Diseases International (RDI), Eurordis y NORD, en correlación a la Declaración Política adoptada durante la Reunión de Alto Nivel sobre la Cobertura Universal de Salud en la sede de las Naciones Unidas (ONU) en la Asamblea General (A/RES/74/2) y el Informe E/2019/52  de la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos.

Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número reducido de personas en una población determinada. En Argentina, según la Ley Nacional 26.689, son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2 mil habitantes (1:2.000).

Se estima que existen más de 8.000 EPOF, de las cuales el 72% son genéticas y el 70% comienza en la infancia. Son altamente complejas y su escaso conocimiento en la población general, como en la sociedad médica, dificulta el diagnóstico temprano y su correspondiente tratamiento, ocasionando grandes dificultades en la plena inclusión de la persona en el ámbito educativo, laboral y social.

El 29 de febrero, cuando se conmemó el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes desde FADEPOF, promovieron llamar la atención de la sociedad sobre los derechos de los personas que viven con alguna EPOF: Acceso a la Salud, Educación, Justicia, Trabajo, Equidad, Inclusión, Dignidad.

Resultados preliminares de un relevamiento de pacientes llevado a cabo por la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) evidencian, entre otras importantes conclusiones, que los principales problemas a los que se enfrentan las personas con EPOF en nuestro país son: la localización de un especialista (51.5%), y el acceso al tratamiento (44%). Pero hay mucho más por hacer en temas como educación o trabajo. Superar barreras de la discriminación y ayudar a la integración plena de estas personas.

Argentina cuenta desde el año 2015 con el Programa Nacional de EPOF (creado por el Decreto Reglamentario 794/15 de la Ley 26.689) que depende del Ministerio de Salud de la Nación aunque poco ha gestionado en estos años para implementar una política pública que de respuesta a las necesidades del 8% de la población. Algo más de 3,5 millones de personas que deambulan por el Sistema de Salud enfrentándose a una desesperada “odisea diagnóstica” en busca de un centro de atención que le brinde, al menos, una sospecha sobre un posible diagnóstico diferencial y un tratamiento adecuado.

“Los derechos de los más de 3.500.000 de argentinos son permanentemente vulnerados. Es primordial vencer el desconocimiento y lograr el apoyo del Estado y la sociedad toda para no ser ciudadanos de segunda. Para no ser discriminados. Para tener acceso a los tratamientos (que deberían estar cubiertos en el Plan Medico Obligatorio ya que la Ley 26.689 determina el cuidado integral de la salud). Para tener centros de atención de referencia, para garantizar la equidad en el derecho al trabajo y la educación”, mencionó Inés Castellano Presidente de FADEPOF.

“La problemática de las EPOF es federal ya que está presente en las 24 jurisdicciones de nuestro país, y dada la amplia diversidad entre cada una de las entre 8.000 enfermedades poco frecuentes existentes, sabemos que ninguna provincia contará con los recursos especializados que brinden una atención adecuada a su población. Por eso, es necesario articular estrategias que involucren a todas las autoridades provinciales y nacionales para establecer protocolos de derivación y atención entre las jurisdicciones que permitan optimizar los recursos existentes como también los presupuestarios”, comentó Luciana Escati Peñaloza Directora Ejecutiva de FADEPOF.

Frente a esta realidad, FADEPOF ha puesto en marcha la creación de una aplicación digital que será pública, donde se brindará un “Mapa de Recursos especializados en la atención de las EPOF” para brindarle mayor información a las personas afectadas, como también al propio sistema socio-sanitario. Dicha aplicación estará vinculada a lo que será un “Registro Nacional de EPOF (RENEPOF)”, proyecto que será presentado nuevamente, ahora ante las autoridades nacionales en cuanto desde el Ministerio de Salud de la Nación den lugar a la audiencia solicitada días atrás.

La estructura de los elementos de datos comunes (CDE) a recopilar en el RENEPOF se definió a partir de las mejores prácticas consensuadas, probadas y validadas por el NIH/ NCATS GRDR® y otros estándares internacionales establecidos por EPIRARE (Plataforma Europea de Registros de EPOF), ORPHANET, EURORDIS e Instituto de Salud Carlos III.


Repercusiones en los medios:

  • Diario Clarín, hace click aquí para ver la nota.
  • Diario Infobae, hace click aquí para ver la nota.
  • Diario La Nación, hace click aquí para ver la nota.
  • Revista Gente, hace click aquí para ver la nota.
  • Diario El Ciudadano, hace click aquí para ver la nota.
  • Telam, hace click aquí para ver la nota.
  • C5N, Mañanas Argentinas, hace click aquí para ver la nota.


Actividades propuestas en conmemoración Día Mundial EPOF 2020.

Actividades de difusión:

  • ¡Mostrá Tus Rayas! en las redes sociales.

Se invitó a pacientes, familiares, amigos, médicos y cualquier persona que tenga un interés genuino en las enfermedades poco frecuentes, se vista con alguna prenda a rayas, se saque una foto y la publique en sus redes sociales en apoyo a las EPOF con los hashtag #MostráTusRayas #DíaMundialEPOF #EPOFargentina #RareDiseaseDay

Buscá en las redes utilizando los hashtag y verás la gran repercusión que hemos tenido este año. ¡Gracias a todos los que se han sumado!

 

  • 1ra. Caminata Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes.

Domingo 1 de Marzo a las 10 hs. desde la Escultura Barquito de papel, Av. Francia y el Río, Rosario, Santa Fe se realizó la caminata con una gran afluencia de gente que acompañó la actividad. La actividad ha sido organizada por FuSCA y contó con el apoyo de FADEPOF.

Desde FADEPOF queremoss felicitar a FuSCA por su gran solidaridad para con toda la comunidad de personas con EPOF de la provincia de Santa Fe y especialmente del Municipio de Rosario.

    • Para acceder a las fotos de la caminata hace click aquí.
    • Diario La Capital, hacé aquí para ver la nota.

 

  • Super Liga de fútbol.

Durante los partidos de fútbol de la Super Liga de la fecha 22, los capitanes de los equipos junto a los árbitros se tomaron una fotografía con la bandera de las #EPOFargentina en apoyo a los 3,5 millones de argentinos que viven con alguna de las 8 mil enfermedades poco frecuentes. Los asistentes recibieron un mensaje informativo a través de la locución en altavoz.

Agradecemos a los Clubes y a la Super Liga por su gran solidaridad para con la comunidad de EPOF.

    • Para acceder a las fotos de los Clubes hace click aquí.



Actos de conmemoración por el Día Mundial EPOF:

  • Izado de la Bandera Nacional.

Sábado 29 febrero 2020 a las 8 hs. la cita ha sido en el Monumento Histórico a la Bandera de Rosario, Santa Fe. Se invitó a la comunidad a acompañar el acto solemne vistiendo alguna prenda a rayas. Ha sido un acto muy emotivo del que han participado familias de distintas EPOF y al que se hicieron presente autoridades de FADEPOF.
Actividad ha sido organizada por FuSCA y contó con el apoyo de FADEPOF.

    • Para acceder a las fotos del izamiento de la Bandera hace click aquí.
    • Para acceder al video del izamiento de la Bandera hace click aquí.
    • Diario Infobae, hace click aquí para ver la nota.

 

  • Arrío de la Bandera Nacional.

En uno emotivo acto patrio, el Sábado 29 febrero 2020 a las 18,15 hs. en el mástil de Plaza de Mayo frente a Casa Rosada, se dieron cita la comunidad de EPOF. Por quinto año consecutivo, una persona con EPOF, este año ha sido Fiorella con Síndrome de Apert, quien arriaró la Bandera Nacional junto a los Granaderos custodios del Presidente de la Nación.

Agradecemos al Regimiento de Granaderos a Caballo "General San Martín" por su grata disposición, y a Casa Rosada por la autorización.

    • Para acceder a las fotos del arrío de la Bandera hace click aquí. Fotografía Florencia Mariani
    • Para acceder al video del arrío de la Bandera hace click aquí.