FADEPOFSi te informas,
nos ayudas!

Eventos

July 3, 2019, 10:00 am

FADEPOF ha sido invitada a disertar en el Taller de Política de Enfermedades Raras de APEC

Los días 10 y 11 de julio de 2019, la Red de Enfermedades Raras de APEC se asociará con Chile como la economía anfitriona de APEC en 2019 para organizar un Taller de Política de Enfermedades Raras de APEC.

FADEPOF ha sido invitada a disertar en el Taller de Política de Enfermedades Raras de APEC

El Taller de Políticas se llevará a cabo en Santiago de Chile y apoyará a los principales actores gubernamentales, académicos y de la industria de Chile, México y Perú a medida que comiencen a implementar algunas de las recomendaciones del Plan de Acción, teniendo en cuenta sus contextos locales y entornos de políticas.

El Taller de Políticas también brindará la oportunidad de participar con economías no pertenecientes a APEC y de América Latina, como Argentina, Brasil y Colombia para identificar desafíos comunes y oportunidades para la acción de políticas sobre enfermedades raras.

En dicho marco y considerando el Plan de Acción de APEC sobre Enfermedades Raras y sus recomendaciones, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) fue invitada a disertar en dos sesiones que pretenden conocer el trabajo que se está realizando en los países considerando la importancia del aporte de la sociedad civil:

  • Sesion 5. Aprendiendo de Vecinos No-APEC en la Región de América Latina.
    • Este panel mostrará las perspectivas de Argentina, Brasil y Colombia sobre cómo abordar las barreras a los servicios de salud para las personas que viven con una enfermedad rara.
    • Disertante: Sra. Inés Castellano, Presidente de FADEPOF.
  • Sesion 9. Registros de pacientes de enfermedades raras.
    • Esta sesión resaltará la importancia de la Recomendación 9.1 en el Plan de acción de APEC y explorará las mejores prácticas para implementarla.
    • La recomendación 9.1 sugiere convocar a la industria, a la academia, a los médicos y a las organizaciones de pacientes para que asesoren a los ministros de salud en temas de datos de pacientes, y diseñen e implementen circuitos de retroalimentación para que los datos de pacientes desarrollen medicamentos, actividades regulatorias, evaluaciones de tecnología de salud, decisiones de financiamiento y reembolso , y control de calidad.
    • Disertante: Lic. Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF.

Ningún foro de la economía miembro del Foro de Cooperación Económica Asia-Pacífico (APEC), incluidos los de América Latina, puede afirmar haber alcanzado la visión de salud de los Líderes de APEC o haber implementado con éxito Healthy Asia Pacific 2020 si no han cumplido con las necesidades de las personas que viven con las enfermedades raras -o poco frecuentes- y sus cuidadores. Para abordar esta brecha, en 2017, el Foro de Innovación en Ciencias de la Vida (LSIF) de APEC estableció la Red de Enfermedades Raras de APEC con partes interesadas clave del gobierno, la academia y la industria, incluidas varias de Chile, México y Perú. Luego, en 2018, la Red de Enfermedades Raras de APEC desarrolló el Plan de Acción de APEC sobre Enfermedades Raras para facilitar una mayor alineación de las políticas y regulaciones nacionales, apoyar la implementación de las mejores prácticas probadas y promover la colaboración multisectorial y la asociación de pacientes.

  • Para acceder al Plan de Acción de APEC sobre Enfermedades Raras hace click aquí.
  • Para más información sobre Red de Enfermedades Raras de APEC hace click aquí.

Archivos adjuntos

DRAFT Agenda_APEC Rare Disease Policy Workshop_Santiago.pdf