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March 19, 2019, 12:00 pm

La Reina de España, Doña Letizia, se reunirá con autoridades de FADEPOF

En la visita de Estado a la Argentina de los Reyes de España, Felipe VI y la Reina Letizia, que tendrá lugar los días 25 y 26 de marzo, se llevará a cabo un encuentro entre la Reina y autoridades de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, para darle a conocer la realidad que atraviesan y los desafíos que enfrentan en nuestro país las cerca de 3,5 millones de personas que viven con una enfermedad de este tipo.

La Reina de España, Doña Letizia, se reunirá con autoridades  de FADEPOF

El próximo martes 26 de marzo, en el marco de la visita de Estado de los Reyes de España, Su Majestad la Reina Letizia tendrá un encuentro en Buenos Aires con las autoridades de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), para conocer en profundidad la situación de las 3,5 millones de personas que viven con enfermedades poco frecuentes: las dificultades para acceder a un diagnóstico a tiempo, la disponibilidad de profesionales formados para identificar y abordar adecuadamente estas enfermedades y el acceso al tratamiento integral, entre otros temas.

Su Majestad la Reina Letizia, en esta oportunidad, mantendrá primero una reunión con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) con el propósito de conocer la realidad de la región de los países representados, entre los que se encuentra Argentina a través de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). Luego, se reunirá específicamente con las autoridades de la federación argentina, que está integrada por 68 miembros entre organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares de diversas enfermedades poco frecuentes.

También se extendió una invitación para participar del encuentro a la Primera Dama, Juliana Awada, y a la Ministra de Salud y Desarrollo Social, Carolina Stanley, cuyas confirmaciones se esperan para las próximas horas.

Se estima que 3,5 millones de argentinos (1 de cada 13) conviven con alguna de las 8 mil enfermedades poco frecuentes identificadas por la OMS (en algunos países, también son llamadas ‘enfermedades raras’). Éstas impactan directamente -en promedio- sobre 1 de cada 4 familias.

La Reina Letizia asumió un fuerte compromiso con las enfermedades poco frecuentes hace ya 10 años, compromiso que ha ratificado, una vez más, el pasado 4 de marzo en la 12ª edición del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes en Madrid (1), cuando expresó que las personas con estas enfermedades "merecen que mejoren los tiempos de diagnóstico, el acceso a tratamientos y la cobertura de prestaciones... Merecen todo lo que alivie una situación a menudo desesperante, dolorosa y agotadora. Merecen comprensión, apoyo, recursos y atención. Merecen nuestro compromiso activo. Y merecen también resultados".

"El compromiso que solicito desde aquí tiene que ver con hacer posibles las vías para que sigan progresando las investigaciones que ya hay en marcha y para que los acuerdos público-privados de colaboración faciliten la inversión necesaria para abrir nuevas investigaciones", agregó en aquella oportunidad.

Su Majestad la Reina colabora activamente con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) prestando su apoyo a los afectados a través de audiencias públicas y privadas, y su asistencia a actividades que fomentan el conocimiento de las enfermedades y ponen de relieve la importancia fundamental de la investigación, entre otras.

Referencia 1: Casa Real de España.