FADEPOFSi te informas,
nos ayudas!

Eventos

February 11, 2019, 9:00 am

FADEPOF viajará al Segundo Evento de Alto Nivel del Comité de ONG para Enfermedades Raras en las Naciones Unidas

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) estará presente en el Segundo Evento de Alto Nivel del Comité de ONG para Enfermedades Raras en Naciones Unidas que se llevará a cabo el próximo 21 febrero de 2019.

FADEPOF viajará al Segundo Evento de Alto Nivel del Comité de ONG para Enfermedades Raras en las Naciones Unidas

Evento de política del Día de las Enfermedades Raras en las Naciones Unidas, es el Segundo Evento de Alto Nivel del Comité de ONG para Enfermedades Raras y tiene como objetivo presentar una serie de actividades realizadas hasta 2017 y 2018 dentro de las agendas de derechos humanos, salud y desarrollo sostenible del sistema de las Naciones Unidas, así como presentar y discutir un llamado a una Resolución de la Asamblea General sobre enfermedades raras. Tomará la forma de una conferencia que durará todo el día y reunirá a unos 100 participantes, de la comunidad internacional de ONG, agencias de las Naciones Unidas y gobiernos nacionales, instituciones académicas y de investigación, así como al sector privado, interesados en colaborar para el avance de las enfermedades raras como Una prioridad de salud pública global.

En esta oportunidad, desde Argentina, se presentará un documento de posicionamiento vinculado a la necesidad de que Naciones Unidas impulse la incorporación de las enfermedades poco frecuentes (EPOF) en las estrategias de Cobertura Universal de Salud (CUS). Dicho documento ha recibido recientemente el apoyo del Defensor del Pueblo de la Nación Argentina. Podrá encontrar el documento al final en el pdf.

El evento podrá ser visto en línea a través de la transmisión en vivo.

El Segundo Evento de Alto Nivel del Comité de ONG para Enfermedades Raras está organizado por AGRENSKA, EURORDIS y RARE DISEASES INTERNATIONAL (organización de la que es miembro FADEPOF).

El llamado a integrar las enfermedades raras en la Agenda de la ONU se emitió por primera vez en el primer evento de alto nivel, que tuvo lugar el 11 de noviembre de 2016 en las Naciones Unidas en Nueva York bajo el título "Encuentro mundial para las enfermedades raras" . Puede consultar el informe de este evento. En esa ocasión, los principales organismos y organismos de las Naciones Unidas (OMS, UNICEF, PNUD, ECOSOC) establecieron y reconocieron el vínculo entre los objetivos de la comunidad de enfermedades raras y la Agenda 2030 de los ODS de las Naciones Unidas, lo que abrió la puerta a una mayor conciencia del tema y Asociaciones potenciales a nivel global.



Archivos adjuntos

UN Rare Disease Day event_NGO Committee RDs_Preliminary Agenda_December 2018 version.pdf