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Eventos

November 19, 2018, 1:00 pm

VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedadess Raras de ALIBER

Colombia, recibirá al "VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras de ALIBER" del 20 al 22 de noviembre, que contará con la presencia de más de 150 personas de toda la región.

VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedadess Raras de ALIBER

El "VI Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras de ALIBER" tendrá lugar en Bogotá, Colombia, del 20 al 22 de noviembre y de la que será parte la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).

El objetivo planteado para este nuevo encuentro de organizaciones de pacientes es tratar temas de gran impacto para la atención de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes y buscar  soluciones conjuntas al igual que compartir logros que sean útiles a los participantes.

La propuesta del programa del evento, está focalizado en tres ejes temáticos:

  • Discapacidad, en el que se abordarán temas relativos a las capacidades de los pacientes, las familias y la aceptación de las diferencias, el rol de paciente activo-experto, y se presentará el Proyecto ENSERio LATAM.
  • Gubernamental, en el que se abordará el tema de los derechos de los pacientes, enfatizando en el derecho a la salud, se compartirán experiencias iberoamericanas en relación a Centros de Referencia y Registros de Enfermedades Huérfanas.
  • Científico, relativo a las contribuciones al área en el campo de la Genética, tanto en relación al diagnóstico como al tratamiento, y los avances de investigación en el campo de las Enfermedades Raras.

Durante los últimos 6 años ALIBER ha trabajado en la creación de espacios de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral de las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.

En el marco del encuentro tendrá lugar una nueva Asamblea General de miembros de ALIBER.


Archivos adjuntos

ProgramaAcadémicoAliber2018.pdf