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June 30, 2018, 1:00 pm

Con gran éxito se llevó adelante la charla sobre EPOF en Ushuaia

A sala llena de la antigua casa Beban, se llevó a cabo la charla abierta a la comunidad y profesionales de la salud que brindó el pasado 29 junio 2018 FADEPOF y que contó con la presencia del Vicegobernador de la provincia de Tierra del Fuego Sr. Juan Carlos Arcando.

Con gran éxito se llevó adelante la charla sobre EPOF en Ushuaia

La gran afluencia de comunidad y profesioanles de la salud ha superado las expectivas de todos los organizadores de la charla sobre EPOF en Ushuaia.E incluso, ha contado con la presencia de autoridades municipales y de gobierno como el Vicegobernador y presidente de la Legislatura Sr. Juan Carlos Arcando quien ha participado muy activamente del encuentro.

El Vicegobernador Arcando brindó datos de la provincia, estimando que cerca de 9 mil personas poseen un diagnóstico de alguna enfermedad poco frecuente. Por eso, la importancia de que éstas puedan acceder a la cobertura sanitaria mediante la exigibilidad de derecho que establece la Ley Provincial 1058 de adhesión a la Ley nacional Nº 26.689, que ha sido de su autoría por su paso por la Legislatura provincial. El texto que adhiere a la Ley Nacional N° 26.689, “no es una simple adhesión sino que establece la cobertura para los pacientes de la obra social provincial”, dijo Arcando.

En la charla, se abordaron temas referidos a la problemática de las EPOF a nivel federal y la labor que la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) realiza con miras a que este universo de realidades sean abordados por las políticas públicas de las carteras sanitarias. Así mismo, los aspectos legal dentro del marco de las leyes nacionales y provinciales estuvo a cargo de la abogada especializada y asesora de FADEPOF la Dra. María Inés Bianco. La letrada dedicó asesoramiento a casos de las personas presentes, e incluso, ha establecido contacto con personal de la Defensoría del Pueblo local que se hizo presente en la jornada.

Cabe recordar que Tierra del Fuego además de su adhesión a la normativa nacional en esa materia, estableció un día en el calendario para la concientización de las EPOF mediante la Ley Provincial 923.

Repercusiones en los medios:

  • InfoFueguina.com. Acceder a la nota.
  • Ushuaia24.com.ar. Acceder a la nota.