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June 28, 2018, 10:00 am

Ushuaia: 29.06.18 Charla abierta a la comunidad y profesionales de la salud sobre

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) estará presente en la ciudad de Ushuaia, Tierra del Fuego el próximo viernes 29 de Junio a las 18 hs en Casa Beban brindando una charla abierta a la comunidad de pacientes y profesionales de la salud sobre la temática de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), organizado por el Observatorio de los derechos de las personas con discapacidad de Ushuaia y con el apoyo de la Municipalidad de Ushuaia.

Ushuaia: 29.06.18 Charla abierta a la comunidad y profesionales de la salud sobre

Desde FADEPOF nos unimos a la invitación que ha cursado la Municipalidad de Ushuaia y el Observatorio de los derechos de las personas con discapacidad de Ushuaia para participar de la charla abierta a la comunidad de pacientes y profesionales de la salud de la provincia sobre "Enfermedades Poco Frecuentes". El encuentro tiene como objetivo potenciar los conocimientos sobre los derechos y propiciar el intercambio de conocimientos y experiencias. Tendrá lugar este viernes 29 de Junio, desde las 18 horas en la Casa Beban y estará a cargo de los representantes de FADEPOF.

Programa de la charla:

  • Bienvenida a cargo de responsable del Observatorio de Derechos de las personas con discapacidad de Ushuaia
  • El abordaje de las EPOF en Argentina. Presentación de la labor de la federación - Lic. Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF y presidenta de la Fundación Más Vida de Crohn y Colitis Ulcerosa.
  • La importancia del conocimiento del marco normativo de las EPOF en la provincia - Sra. Inés Castellano, Presidenta FADEPOF.
  • Los derechos en salud y su exibibilidad en el marco de la Ley Nac. 26.689, Ley provincial 1058, y normas relacionadas a las EPOF y discapacidad - Dra. María Inés Bianco abogada especializada en salud y discapacidad asesora de FADEPOF.

Desde la Subsecretaría de Políticas Sanitarias, refieren que “es una muy buena oportunidad para interiorizarse sobre la actualización de los temas relacionados con la problemática, y avances científicos sobre las enfermedades poco frecuentes”.

Así mismo, las representantes de FADEPOF, previo al encuentro se reunirán con las autoridades de la Municipalidad de Ushuaia, Sr. Omar Beccera Secretario de Gobierno y la Secretaria de Políticas Sociales, Sanitarias y Derechos Humanos Sra. Malena TESZKIEWICZ.

Por la mañana, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes se reunirá con el Jefe de Gabinete de Ministros Leonardo Gorbacz, quien ha sido autor de la Ley Nacional 26.689 de EPOF y el Ministro de Salud Dr. Omar Ruckauf.