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June 3, 2017, 9:00 pm

FADEPOF ha participado de la 3er. Asamblea Anual de RDI en Barcelona

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) ha participado este domingo 4 de Junio 2017 de la 3er. Asamblea Anual de miembros de la Alianza Global de Rare Diseases International realizada en la ciudad de Barcelona, España.

FADEPOF ha participado de la 3er. Asamblea Anual de RDI en Barcelona

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) como miembro de pleno derecho ha participado del encuentro anual que tiene como protagonistas a las organizaciones de enfermedades poco frecuentes del mundo. De la 3er. Asamblea Anual de la Alianza Rare Diseases International, han participado represententes de los 5 continentes. Por parte de FADEPOF ha estado presentes en la ciudad de Barcelona, España la Sra. Inés Castellano y la Lic. Escati Peñaloza, presidente y Directora Ejecutiva de la federación.

Con una agenda ajustada a los desafíos que las enfermedades poco frecuentes presentan a nivel global, la jornada se desarrolló entre diferentes propuestas referidas a la defensa de los derechos de las personas con EPOF y la labor que desde las organizanizaciones internacionales se llevan a cabo con instituciones como la Organización Munidal de la Salud y Naciones Unidas.

Argentina ha presentado el pedido de colaboración en el desarrollo de material sobre información en español, ha solicitado el apoyo de RDI para continuar el trabajo de desarrollar los listados de EPOF según las prevalencias regionales, la inclusión en las mesas de debate sobre la Cobertura Universal de Salud que contemple no solo los medicamentos esenciales sino también los especiales, y la necesidad de contemplar los consensos en cuanto a tratamiento de las EPOF según las Guías Clínicas de Manejo y tratamiento establecidas por las sociedades científicas a nivel mundial para que dichos tratamientos sean incluidos como nuevas tecnologías sanitarias.

Con el compromiso de continuar trabajando estrechamente por las EPOF, la 3 er. asamblea ha concluido con la convicción de que aún quedan por delante muchas oportunidades para las EPOF!


Archivos adjuntos

Programme - RDI Annual Mtg Barcelona 2017- final.pdf