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May 20, 2017, 5:00 pm

FADEPOF ha participado de audiencia privada con el Santo Padre - 18 Mayo 2017

El pasado 18 de Mayo 2017, el Santo Padre ha recibido en audiencia privada a la comunidad de Huntington de Latinoamérica y de la cual la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes ha participado gracias a la invitación de la comitiva Argentina liderada por la Dra. Claudia Perandones.

FADEPOF ha participado de audiencia privada con el Santo Padre - 18 Mayo 2017

El pasado jueves 18 Mayo 2017 en Roma, la comunidad de pacientes y familias con enfermedades poco frecuentes de Latinoamérica han iniciado una nueva etapa llena de esperanza, gracias al impulso dado por el movimiento asociativo de Huntington liderado por HDdennomore.

Un encuentro emotivo y sentido por muchas más personas que las presentes en la audiencia privada que el Santo Padre brindó a pacientes con enfermedad de Huntington de Latinoamérica. Una de las 8.000 enfermedades poco frecuentes que a nivel global impactan en la vida del 8% de la población mundial.

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes, fue invitada a ser parte de la comitiva Argentina liderada por la Dra. Claudia Perandones quién a través de su trabajo como genetista y voluntaria de Factor H trabaja arduamente para alcanzar una mejor calidad de vida de las personas en la región.

En la apertura de las palabras brindadas a la audiencia por parte del Papa Francisco se pudo destacar su solidaridad para con todas las personas y familias que viven día a día con una EPOF: (...) "Me gustaría extender mi saludo a todos los que llevan en su cuerpo y en su vida las huellas de esta enfermedad, así como a los que sufren otras enfermedades denominadas raras".

A continuación el Santo Padre resaltó que "Para Jesús, la enfermedad nunca ha sido obstáculo para acercarse al hombre, sino todo lo contrario. Él nos ha enseñado que la persona humana es siempre valiosa, que tiene siempre una dignidad que nada ni nadie le puede quitar, ni siquiera la enfermedad. La fragilidad no es un mal. Y la enfermedad, que es expresión de la fragilidad, no puede y no debe llevarnos a olvidar el inmenso valor que siempre tenemos ante Dios.
También la enfermedad puede ser una oportunidad para el encuentro, la colaboración, la solidaridad. Los enfermos que se encontraban con Jesús quedaban regenerados sobre todo por esta toma de conciencia. Se sentían escuchados, respetados, amados. Ninguno de vosotros se debe sentir nunca solo, ninguno se debe sentir una carga, ninguno debe sentir la necesidad de escapar. Vosotros sois valiosos para Dios, sois valiosos para la Iglesia".

Recibir las palabras del Pontífice debe ser motivador para toda la comunidad de personas con EPOF, dado que se evidencia su conocimiento sobre las realidades de éstas enfermedades, y por sobre todo, el trabajo de las organizaciones sociales: "Son muchos los retos que plantea la enfermedad desde el punto de vista diagnóstico, terapéutico y asistencial. Que el Señor bendiga vuestro trabajo: que seáis un punto de referencia para los pacientes y sus familias, que en muchas ocasiones se ven obligados a hacer frente a las ya duras pruebas que la enfermedad comporta en un contexto socio-sanitario que, con frecuencia, no corresponde a la dignidad de la persona humana. Así las dificultades aumentan. Con frecuencia, la enfermedad se agrava por la pobreza, las separaciones forzadas y una sensación general de confusión y desconfianza. Por eso, las asociaciones y los organismos nacionales e internacionales son decisivos. Sois como las manos de Dios que siembran esperanza. Sois la voz de estas personas que quieren reivindicar sus derechos".

FADEPOF, representada por su Directora Ejecutiva Lic. Escati Peñaloza, ha solicitado el apoyo del Santo Padre para que todas las enfermedades poco frecuentes en Argentina sean visibles y atendidas por las políticas públicas. Ha recibido la bendición para todas las organizaciones y grupos de pacientes y familiares que conforman la federación. Se ha hecho entrega de la Bandera de las EPOF impulsada por la federación, pines con el slogan "Aunque no nos veas. Existimos y tenemos derechos" junto a las cartas con pedidos de los miembros.

De este modo, las personas con enfermedades poco frecuentes de Argentina, han estado presente en el reconocimiento que en la Sala Paolo VI el Papa Francisco ha brindado.

  • Haciendo click aquí podrás ver la entrega de los presentes que FADEPOF le ha realizado al Santo Padre. (a partir del minuto 27,30)
  • Haciendo click aquí podrás revivir los momentos más destacados de la audiencia organizada por HDdennomore.

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes agradece la enorme generosidad y solidaridad de HDdennomore para con toda la comunidad de personas con enfermedades poco freceuntes al realizar la invitación para ser parte de la audiencia privada con el Papa Francisco del pasado 18 Mayo 2017.