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Eventos

June 17, 2020, 10:33 am

Seminario web LATAM - RDI sobre la Red Global de Colaboración con la OMS para Centros de Excelencia en Enfermedades Raras (WHO CGN4RD)

RDI inició una serie de convocatorias de grupos focales con organizaciones de pacientes de cada región de la OMS.

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April 27, 2020, 10:17 am

FADEPOF participará de la 6ta Reunión Anual de RDI - ONLINE 18 y 19 Mayo 2020

FADEPOF como miembro pleno de RDI participará de la 6ta. Reunión Anual de RDI, previamente planificada para realizarse en Ginebra, Suiza, y que para proteger la salud y la seguridad de todos los involucrados y apoyar los esfuerzos para frenar la propagación de COVID-19 en mayo, se llevará a cabo completamente en línea. Será un foro excepcional para que los defensores de pacientes y otras partes interesadas escuchen sobre las últimas acciones que ponen enfermedades raras en la agenda de salud global y entienden cómo ellos también pueden involucrarse.

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April 27, 2020, 9:47 am

FADEPOF participará de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Productos Huérfanos (ECRD) EN LÍNEA del 14 al 15 de mayo 2020

FADEPOF ha sido invitada a participar de ECRD, reconocido mundialmente como el evento de enfermedades poco frecuentes más grande, dirigido por pacientes, en el que se lleva a cabo un diálogo, aprendizaje y conversación en colaboración, formando las bases para dar forma a las políticas futuras de este grupo de enfermedades.

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April 8, 2020, 11:35 am

Convocatoria 1º Asamblea Anual Ordinara 2020 - FADEPOF

FADEPOF convoca a todos sus miembros a la 1º Asamblea Anual Ordinaria 2020 que tendrá lugar el jueves 30 de abril 2020, a las 17 hs. La metodología será a distancia, según normativa vigente de la IGJ RESOG-2020-11-APN-IGJ#MJ.

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March 5, 2020, 12:20 pm

Campaña ¡Mostrá Tus Rayas! - Día Mundial EPOF 2020

En el marco del Día Mundial de las EPOF, pasado 29 Febrero 2020, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) alzó la voz de las personas afectadas para que el Ministerio de Salud de la Nación articule con las 24 jurisdicciones provinciales, la puesta en marcha de políticas socio-sanitarias desde el Programa Nacional de EPOF, existente desde el año 2015.

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