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Información Institucional

Carta del nuevo presidente de FADEPOF a los miembros - Período 2020/ 2022

Estimados miembros de FADEPOF,

El pasado 30 de abril 2020 he tenido el honor de ser electa para presidir nuestra querida FADEPOF. Como miembro fundador siempre estuve muy cerca trabajando en diferentes proyectos y desde el 2018 acepté la Vicepresidencia. Estando en ese cargo, es que he podido palpar el importante rol que ocupan las organizaciones de la sociedad civil en las instancias de construcción y mejora de las políticas públicas que rigen en nuestro país. He podido vislumbrar el desafío que aún nos queda por delante para lograr una real implementación de políticas socio-sanitarias que tengan, siempre, al paciente como centro de las decisiones.

Por ello, decidí finalmente postularme junto a mis compañeros a un nuevo desafío, liderando una propuesta de trabajo que aspira a renovar y explorar innovadoras dinámicas destinadas a potenciar estrategias y acciones desde FADEPOF. Continuar delineando una trayectoria institucional que representa la voz de las personas con EPOF de Argentina, proponiendo una instancia superadora, basada en 4 pilares que creemos fundamentales para alcanzar una nueva etapa de crecimiento de la federación y de todos sus organizaciones/ grupos miembros.

Afianzar lazos entre la comunidad de FADEPOF. Fortaleciendo vínculos, generando espacios de de intercambio e interacción de temáticas, conformando comisiones de trabajo, consolidando la comunicación interna y externa y sosteniendo reuniones mensuales con las organizaciones y grupos miembros para potenciar la interacción.

Crear un espacio de co-working y servicios. Impulsando a que nuestra nueva sede conforme un lugar de trabajo para toda la comunidad de FADEPOF con el propósito de maximizar la unión de nuestras fuerzas, generando una sinergia colectiva. Ampliando servicios a los miembros y brindando la posibilidad de utilizar la sede como propia para reuniones internas y/o actividades.

Fortalecer a las organizaciones/ grupos. Implementando estrategias y acciones focalizadas en la comunicación, manejo de redes sociales, fundraising, awareness y educación. Brindando a cada organización/ grupo miembro la oportunidad de potenciar y maximizar su labor, concientización y difusión de su/s patología/s.

Profundizar el trabajo de incidencia en políticas públicas con impacto en las EPOF a nivel nacional. Propiciando la consolidación de la representación de las EPOF y los pacientes de modo propositivo para con los actores claves del sistema socio-sanitario Argentino. Continuar fortaleciendo la presencia de la comunidad de pacientes de Argentina en las iniciativas internacionales mediante la participación activa de los espacios del movimiento asociativo de EPOF.

Estamos convencidos que trabajando todos juntos, comprometidos en objetivos comunes, lograremos fortalecer a las organizaciones/ grupos miembros propiciando a su vez, la consolidación de la labor institución nivel nacional e internacional de FADEPOF.

Los invito a sumarse y comprometerse en participar activamente junto a nosotros.

Roberta Anido de Pena
Presidente Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes - FADEPOF
Presidente Asociación Ayuda al Paciente con Inmunodeficiencia Primaria - AAPIDP
Miembro Comisión Directiva de International Patient Organisation for Primary Immunodeficienies - IPOPI