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Carta del nuevo presidente de FADEPOF a los miembros - Período 2014/ 2016

Nuestro trabajo nos ha reunido en este espacio de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), y por sobre todo, nuestra convicción de que juntos podemos lograr equilibrar la balanza de la salud -y derechos- para todos aquellos que transitamos el camino de la búsqueda incansable por mejorar la calidad de vida de las personas.

A lo largo de estos años, desde FADEPOF hemos marcado un rumbo. Hemos instalado la problemática. Hemos avanzado propiciando cambios positivos en materia de salud pública. Difundimos, visibilizamos, y por sobre todo, hemos favorecido a la concientización de la población sobre esta temática.

Decidí vivir activamente. Decidí asumir mi condición, mi experiencia. Decidí hacer algo por ayudar a mi hija y a todas las personas que como ella "padecen" una enfermedad poco frecuente que no eligieron, pero que tienen. Decidí trabajar arduamente por mejorar su salud, la salud, la calidad de vida. La VIDA. Por intentar encontrar respuestas, o al menos, provocar los espacios para que los especialistas lo hagan. Por involucrarme.

Hoy asumo una nueva responsabilidad, la de presidir la representación de las personas con enfermedades poco frecuentes que se sientan reflejadas en la tarea que desempeña la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). Con optimismo y decisión. En equipo.

Hoy mi responsabilidad es tomar la posta y continuar avanzando con ética y profesionalismo para llevar a las enfermedades poco frecuentes a la mayor cantidad de mesas de trabajo de nuestro país.

Agradezco la confianza recibida por todos los miembros en esta designación y los invito a continuar nuestra tarea en equipo y consenso.

Lic. Luciana Escati Peñaloza

Presidente - Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF)

Presidente - Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa