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Información Institucional

Carta del nuevo presidente de FADEPOF a los miembros - Período 2016/ 2018

Tengo el honor de tomar la Presidencia  de la Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes y ponerme al frente de la misma, en esta tercer gestión, desde el momento de su nacimiento.

 Cada uno de nosotros llegó a esta realidad, a partir de distintas situaciones. Algunas personales, por tocarnos en primera persona. En otros casos – como el mío – a partir de la patología de alguien muy cercano.

Podemos paralizarnos, quedarnos en el reclamo estéril.. O asumir lo que nos toca, enfrentarlo, e ir por más. Ver alrededor nuestro y elegir una actitud activa, junto a los demás que transitan situaciones similares.

Actitud de compromiso, en el trabajo con y para los otros..

Asumo esta enorme responsabilidad, con la premisa de poner luz sobre las necesidades comunes a todo este colectivo. Representar desde la Federación sus intereses y defender sus derechos ante las autoridades, y buscar y proponer soluciones para mejorar su calidad de vida

Desde la Mesa Directiva proponemos dar una continuidad con los lineamientos institucionales en los que venimos trabajando (varios de nosotros, desde la gestión anterior)

Promoviendo la continuidad de los lazos, vínculos y mesas de trabajo establecidos  con los organismos gubernamentales - nacionales y provinciales -,  como así también con otras instituciones públicas y privadas. Y con organizaciones internacionales.

Todos ellos focalizados firmemente en la cooperación e incidencia en políticas públicas que mejoren la realidad actual de las EPOF en Argentina y la región LATAM, Y en la participación activa del colectivo afectado, siendo ellos actores empoderados, en su individualidad y de modo colectivo.

Acompañando el crecimiento normal de la Institución, y respondiendo a la necesidad de profesionalizar la tarea para dar una mejor y efectiva respuesta, entendimos como imprescindible la creación e implementación de un Equipo ejecutivo responsable de asistir a la Mesa Directiva Nacional para alcanzar los objetivos planteados.

 Esperamos cumplir en forma satisfactoria con la tarea asumida, y que nos acompañen para poder llevarla a cabo.

 

Inés Alicia Castellano

Presidente – Federación Argentina de Enfermedades poco Frecuentes (FADEPOF)

Presidente – Asociación Civil Creciendo

Vicepresidente Segunda – Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)