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Usualmente las EPOF son cebras de rayas únicas aún relegadas de las políticas socio-sanitarias. 

Es necesario mostrar las rayas de las personas con enfermedades poco frecuentes ¡para no dejar a nadie atrás en la equidad de derechos como salud, educación, trabajo, justicia, inclusión y dignidad!

La CAMPAÑA 2020 - DÍA MUNDIAL EPOF de FADEPOF tiene el objetivo de aumentar el reconocimiento de las enfermedades poco frecuentes y su visibilidad en los sistemas socio-sanitarios para que sean consideradas en la formulación y aplicación de políticas públicas municipales, provinciales y nacionales; y promover la equidad en el goce de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, para no dejar a nadie atrás.

Unite a nuestra campaña ¡MOSTRÁ TUS RAYAS!


Noticia destacada

2020-06-24 13:40:00

El impacto del COVID-19 en el Sistema Socio-sanitario deja aprendizajes para una mejor atención de las EPOF en Argentina

La pandemia de COVID-19 ha exacerbado los muchos desafíos que enfrentan las personas que viven con una enfermedad poco frecuente, creando riesgos adicionales en su vida diaria, con consecuencias colaterales.

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    La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) junto a ALAPA ha presentado un pedido de resolución y orden de entrega plazo perentorio de 72 hs. a las autoridades Nacionales de las cual depende el Programa Federal Incluir Salud. Dicho reclamo lleva el número de expediente electrónico ANDIS EX-2020-35465631-APN-CAC#AND.

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  • FADEPOF participará de la 6ta Reunión Anual de RDI - ONLINE 18 y 19 Mayo 2020

    FADEPOF como miembro pleno de RDI participará de la 6ta. Reunión Anual de RDI, previamente planificada para realizarse en Ginebra, Suiza, y que para proteger la salud y la seguridad de todos los involucrados y apoyar los esfuerzos para frenar la propagación de COVID-19 en mayo, se llevará a cabo completamente en línea. Será un foro excepcional para que los defensores de pacientes y otras partes interesadas escuchen sobre las últimas acciones que ponen enfermedades raras en la agenda de salud global y entienden cómo ellos también pueden involucrarse.

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    FADEPOF ha sido invitada a participar de ECRD, reconocido mundialmente como el evento de enfermedades poco frecuentes más grande, dirigido por pacientes, en el que se lleva a cabo un diálogo, aprendizaje y conversación en colaboración, formando las bases para dar forma a las políticas futuras de este grupo de enfermedades.

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