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A menos de 100 días de conmemorar un nuevo Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes ¿Cuál es tu compromiso con las EPOF?

Si bien se dio un primer paso con la creación del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes mediante el Dec. Reglamentario 794/2015, necesitamos renovar el compromiso para ponerlo en marcha y establecer un Plan Nacional de EPOF.

¡Y, creemos que podemos lograrlo! Para eso, nos hemos propuesto “100 DÍAS PARA UN COMPROMISO”.

#elcompromisoespocofrecuente #EPOFargentina

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2019-02-15 13:00:00

¡Que no quede nadie atrás! Será el pedido que llevará FADEPOF ante Naciones Unidas

Será presentado el próximo 21 febrero 2019 en el "Segundo Evento de Alto Nivel del Comité de ONG para Enfermedades Raras en las Naciones Unidas" en Nueva York.

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2019-02-14 10:00:00

FADEPOF se reunirá con el Embajador Martín García Moritán Representante Permanente de la República Argentina ante las Naciones Unidas

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se reunirá el próxima 19 febrero 2019 con el responsable de la la Misión Permanente Argentina ante las Naciones Unidas.

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    El organismo funcionará en el ámbito de la Dirección Nacional de Maternidad, Infancia y Adolescencia dependiente de la Secretaría de Gobierno de Salud del Ministerio de Salud y Desarrollo Social de la Nación.

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  • Video oficial del Día Mundial de las EPOF 2019

    La campaña mundial del Día de las Enfermedades Poco Frecuentes 2019 pone de relieve las historias de pacientes. La campaña de este año reúne videos testimoniales que cuentan las historias de Filip, Karlo y Lorena y su experiencia de la vida diaria con una enfermedad poco frecuente.

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  • FADEPOF estará presente en la Asamblea General de Rare Diseases International (RDI) 2019

    La Asamblea General de Rare Diseases International 2019 se llevará a cabo el próximo 20 de febrero de 2019 en las Oficinas de Microsoft, en Nueva York.

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    La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) estará presente en el Segundo Evento de Alto Nivel del Comité de ONG para Enfermedades Raras en Naciones Unidas que se llevará a cabo el próximo 21 febrero de 2019.

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