FADEPOFSi te informas,
nos ayudas!

El RENEPOF permitirá aumentar el conocimiento sobre las EPOF en Argentina

La estructura de los elementos de datos comunes (CDE) a recopilar en el RENEPOF se definió a partir de las mejores prácticas consensuadas, probadas y validadas por el NIH/ NCATS GRDR® y otros estándares internacionales establecidos por EPIRARE (Plataforma Europea de Registros de EPOF), ORPHANET, EURORDIS e Instituto de Salud Carlos III.

Pronto podrás registrarte en

www.pocofrecuentes.org.ar

Noticia destacada

2018-06-28 10:00:00

Ushuaia: 29.06.18 Charla abierta a la comunidad y profesionales de la salud sobre

La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) estará presente en la ciudad de Ushuaia, Tierra del Fuego el próximo viernes 29 de Junio a las 18 hs en Casa Beban brindando una charla abierta a la comunidad de pacientes y profesionales de la salud sobre la temática de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), organizado por el Observatorio de los derechos de las personas con discapacidad de Ushuaia y con el apoyo de la Municipalidad de Ushuaia.

Leer más

Otras noticias

  • FADEPOF se ha reunido con las nuevas autoridades de la DADSE bajo la dependencia del Ministerio de Salud de la Nación

    A raíz de los cambios efectuados de la Dirección de Asistencia Directa por Situaciones Especiales (DADSE), ahora bajo la dependencia de la cartera sanitaria, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) se ha reunido en el día de ayer con las nuevas autoridades, Lic. Juan Manuel Ruscuni.

    Leer más

  • FADEPOF agradece al Observatorio de Salud de la Facultad de Derecho de la UBA por el premio otorgado

    La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADPEOF) ha sido premiada por el Observatorio de Salud de la Facultad de Derecho de la Universidad de Buenos Aires el pasado 21 de Marzo cuando se ha hecho entrega a las distinciones y premios "Observatorio de Salud 2017".

    Leer más

Eventos

  • FADEPOF disertará en la jornada "ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, SU PROBLEMÁTICA, ESTADO DE SITUACIÓN" que se llevará a cabo en el Senado de la Provincia de Buenos Aires

    FADEPOF ha sido invitada a participar de la jornada sobre "EPOF, su problemática, estado de situación" que se realizará el próximo 22 Mayo 2018 a las 14,30 hs en el salón "Nunca más" del anexo de la Cámara de Senadores de la Provincia de Buenos Aires, ubicado en calle 7 y 49 de la ciudad de La Plata. La jornada está organizada por la Asociación civil Difundir EPOF.

    Leer más

  • FADEPOF fue invitada a disertar en el 4º seminario del Comité de Ética en Investigación del Htal. Zubizarreta

    El pasado jueves 10 de mayo 2018 se llevó a cabo el seminario sobre Ética en Investigación del Htal. Zubizarreta en CABA.

    Leer más