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El RENEPOF permitirá aumentar el conocimiento sobre las EPOF en Argentina

La estructura de los elementos de datos comunes (CDE) a recopilar en el RENEPOF se definió a partir de las mejores prácticas consensuadas, probadas y validadas por el NIH/ NCATS GRDR® y otros estándares internacionales establecidos por EPIRARE (Plataforma Europea de Registros de EPOF), ORPHANET, EURORDIS e Instituto de Salud Carlos III.

Pronto podrás registrarte en

www.pocofrecuentes.org.ar

Noticia destacada

2018-03-22 11:00:00

El Ministerio de Salud de la Nación ha respondido al pedido de acceso a información pública EX-2017-31326796-APN-DD#MS

El pasado 21 Marzo 2018, en una respuesta breve, el Ministerio de Salud de la Nación ha dado un "repaso de acciones" que registra omisiones sobre el estado de situación y las acciones concretas emprendidas por el Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes, sobre los preceptos de la Ley 26.689 y previsiones contenidas en el decreto 794/15 por el que se aprobó el reglamento de la mencionada ley, según el pedido de acceso a la información pública presentado por FADEPOF el pasado 5 Diciembre 2017 bajo el expediente EX-2017-31326796-APN-DD#MS

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